Ihrer Mutter ist sowieso klar, dass Nathalie ein ganz besonderes Mädchen ist. Doch auch Fremden fällt auf, dass dieses Kind nicht ist wie andere. Eine Krankheit, die nur einen von 50.000 Menschen betrifft, macht Nathalie zu etwas Besonderem: das Katzenschrei-Syndrom, dessen Namen von den katzenhaften Schreien betroffener Menschen im Säuglingsalter herrührt. Bei der Krankheit selbst handelt es sich um einen Gendefekt – damit ist sie nicht heilbar. Negative Begleiterscheinungen wie verzögerte motorische und sprachliche Fähigkeiten lassen sich aber mit entsprechenden Therapien verringern. So können betroffene Menschen ohne weitere Erkrankungen ein nahezu normales Leben führen. Durch die Individualität der Symptome lassen sich keine allgemeingültigen Therapieansätze aufzeigen.
Nathalie im Speziellen
Zusätzlich zum Katzenschrei-Syndrom ist Nathalie durch eine linksseitige Lähmung beeinträchtigt, kann weder laufen noch sprechen und leidet seit Kurzem zusätzlich unter Epilepsie. Doch alle diese Widrigkeiten nehmen Nathalie nicht die Freude am Leben. Mit dem kindertypischen Schalk in den Augen erkundet sie ihre Umwelt und auch neue Leute. Mit unserem Kollegen Alexander Gloël hat sie sich schnell gut verstanden.
Massive Unterstützungsmaßnahmen nötig
Vermutlich wird Nathalie nie laufen können und irgendwann auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Ihre Familie plant daher bereits jetzt Umbaumaßnahmen, um die Eigentumswohnung so gut wie möglich auf Nathalies Bedürfnisse anzupassen und ihre Pflege zu vereinfachen. Sei es ein behindertengerechtes Badezimmer oder die vielfältigen Therapien, die Nathalie benötigt. Da Nathalies Mutter durch die zeitintensive Pflege ihrer Tochter nicht mehr arbeiten kann, ist das Geld knapp bei Familie Dukaric. Die Eigentumswohnung ist ihr großer Stolz: mühsam vom Munde abgespart als beide Elternteile noch in Vollzeit arbeiten gingen. „Wir müssten eigentlich so viel an der Wohnung machen, damit Nathalie es schön hat und wir uns einfacher tun bei ihrer Unterstützung, aber das ist einfach nicht drin. Genauso gemeinsame Unternehmungen, die für andere Familien normal sind, bedeuten bei uns immer größeren Aufwand und damit höhere Kosten.“
Neue Sicherheitstür als erster Schritt
Diese Geschichte rührte unseren Kollegen so sehr, dass er versuchte, die neue Tür für die Familie möglichst kostengünstig anzubieten. „Die alte Tür war einfach nicht mehr zeitgemäß, es zog und war laut. Gerade da Nathalie viel auf dem Boden unterwegs ist, hat sich Familie Dukaric für eine besondere Wohnungstür entschieden: sicher, hochgedämmt und schallschützend.“ Mit der Unterstützung von WEKU hilft e.V. konnte die Tür kostenfrei eingebaut werden. So bleiben finanzielle Mittel übrig, um andere nötige Renovierungs- und Umbaumaßnahmen zu starten. Alexander Gloël, der die Familie beraten hat, weiß aus eigener Erfahrung, wie solche Investitionen eine Familie belasten können: „Ich bin selbst mit einer schwerbehinderten Schwester groß geworden. Finanzielle Sorgen sind da wirklich das Letzte, das man braucht.“ Maicen Neu, Vorstandssprecherin von WEKU hilft e.V. war beim Einbau dabei: „Die Dankbarkeit in den Gesichtern der Familie ist mit Geld nicht aufzuwiegen. Durch die neue Tür fühlt sich besonders Frau Dukaric sicherer und entspannter, das überträgt sich natürlich auf Nathalie. Wir freuen uns, wenn weitere Spenden bei uns eingehen, um die Familie weiterhin unterstützen zu können.“
“Möchten Sie Familie Dukaric und Nathalie ein sorgenfreieres Leben ermöglichen? Dann spenden Sie an WEKU hilft e.V. mit dem Vermerk „Nathalie“. Alle eingehenden Spenden werden komplett an die Familie weitergeleitet.”
– Vorstandssprecherin Maicen Neu
